สังเกตอาการโรค aHUS ในเด็ก ภัยเงียบที่พ่อแม่ควรเฝ้าระวัง

คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ออกมาเตือนพ่อแม่ผู้ปกครองให้เฝ้าระวังโรค aHUS หรือ Atypical Hemolytic Uremic Syndrome ซึ่งเป็นโรคหายากที่มักพบในเด็กและอาจส่งผลกระทบต่อการทำงานของไตอย่างรุนแรง เนื่องในโอกาสวันรณรงค์สร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคนี้เมื่อวันที่ 24 กันยายนที่ผ่านมา ทางโรงพยาบาลเน้นย้ำถึงความสำคัญของการสังเกตอาการผิดปกติอย่างรวดเร็ว เพื่อให้เด็กได้รับการวินิจฉัยและรักษาอย่างทันท่วงที ซึ่งจะช่วยลดความเสียหายของอวัยวะและเพิ่มโอกาสในการรอดชีวิตของเด็กได้อย่างมาก

รู้จักกับโรคหายากที่มีอันตรายต่อไต

โรคนี้เป็นกลุ่มอาการที่มีลักษณะเฉพาะคือภาวะเม็ดเลือดแดงแตก เกล็ดเลือดต่ำ และการทำงานของไตบกพร่อง ความผิดปกติดังกล่าวเกิดจากการควบคุมระบบภูมิคุ้มกันชนิด complement ทำงานมากเกินไป ส่งผลให้เยื่อบุหลอดเลือดเสียหายและเกิดลิ่มเลือดในหลอดเลือดขนาดเล็ก ซึ่งจะเข้าไปกระทบการทำงานของไตและอวัยวะส่วนอื่นๆ ศาสตราจารย์ แพทย์หญิงนงนุช สิระชัยนันท์ หัวหน้าสาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ ระบุว่าโรคนี้พบได้น้อยมากเพียง 1 ถึง 2 รายต่อประชากรหนึ่งล้านคนต่อปี แต่ครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยในไทยมักได้รับการวินิจฉัยในช่วงวัยเด็ก โดยพบได้ตั้งแต่อายุต่ำกว่า 1 ปีเป็นต้นไป

อาการผิดปกติที่ผู้ปกครองต้องระวัง

ผู้ป่วยบางรายอาจเริ่มแสดงอาการหลังจากมีปัจจัยกระตุ้นบางอย่าง เช่น การเจ็บป่วยทั่วไปหรือการติดเชื้อ อาการเบื้องต้นที่ควรสังเกตคือเด็กจะมีอาการซึมลง ซีด ปัสสาวะน้อยลง ใบหน้าหรือลำตัวบวม มีจุดเลือดออกตามร่างกาย และบางรายอาจมีอาการทางระบบประสาทเช่นอาการชัก หากพบความผิดปกติเหล่านี้ควรรีบพาเด็กไปพบแพทย์เพื่อตรวจเลือดและประเมินการทำงานของไตพร้อมทั้งตรวจทางพันธุกรรมเพื่อหาความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกัน การพบแพทย์เร็วจะช่วยป้องกันภาวะไตวายเรื้อรังที่อาจตามมาในอนาคตได้อย่างทันท่วงที

ทางเลือกในการรักษาและการเข้าถึงยา

ในอดีตการรักษาโรคนี้ต้องพึ่งพาการเปลี่ยนถ่าย plasma ซึ่งผู้ป่วยหลายรายไม่ตอบสนองต่อการรักษาและเกิดภาวะไตวาย แต่ในช่วง 2 ปีที่ผ่านมา ประเทศไทยมียา eculizumab ซึ่งเป็นยาชนิดใหม่ที่สามารถยับยั้งความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกันได้ดีกว่า ยาดังกล่าวช่วยลดการอักเสบและการเกาะกลุ่มของเกล็ดเลือด ทำให้การทำงานของไตและระบบเลือดกลับมาเป็นปกติ อย่างไรก็ตามค่าใช้จ่ายในการรักษายังค่อนข้างสูงและอาจไม่ครอบคลุมในสิทธิการรักษาทั่วไป มูลนิธิรามาธิบดีจึงเข้ามามีส่วนช่วยสนับสนุนค่าใช้จ่ายในการตรวจเพิ่มเติมและการรักษาที่จำเป็นสำหรับผู้ป่วยที่ผ่านเกณฑ์การพิจารณา

ข่าวสารด้านสุขภาพนี้มีความน่าสนใจสำหรับพ่อแม่และผู้ปกครองทั่วไปที่กำลังมองหาข้อมูลด้านสุขภาพเด็ก รวมถึงคนทำงานในภาคบริการที่อาจพบเห็นเด็กที่มีอาการป่วยผิดปกติ การมีความรู้เบื้องต้นเกี่ยวกับโรคหายากนี้จะช่วยให้ตระหนักถึงความสำคัญของการสังเกตอาการและส่งต่อความช่วยเหลือทางการแพทย์ได้อย่างรวดเร็ว